El diagnóstico de una enfermedad crónica implica un cambio abrupto en nuestro día a día. Un shock emocional con el que debemos reajustar nuestra vida hasta llegar a adaptarnos a la nueva situación. Pasamos por una experiencia de duelo donde, metafóricamente hablando, “fallece” nuestra salud. Pero ahora viene el gran dilema: ¿qué pasa cuando el diagnóstico es de uno de nuestros hijos?

Todas las sensaciones se multiplican, las dudas, los miedos, la incomprensión y aparece la pregunta de “¿y ahora qué?”.

Lucía Pampyn, malagueña y madre de una “niña dulce” ha querido compartir su experiencia, aportando consejos prácticos para facilitar la convivencia con la diabetes. A través de su libro “Mami de una dulce” y con el lema “No te agobies. No estás solo. Paso a paso” pretende visibilizar la necesidad de tener un buen acompañamiento y un grupo de apoyo con el que poder compartir nuestras preocupaciones.

¿Cómo recibiste la noticia del primer diagnóstico? ¿Qué sentiste?

Cuando recibí la noticia del diagnóstico no sentí miedo, ni me preocupé mucho. Tuve la suerte de vivir de cerca, justo un año antes, el debut de la hija pequeña de la profesora de Eva; por lo que sabía perfectamente lo que eso significaba, y los pasos que íbamos a dar. Sin embargo, el resto de la familia, estaba muy agobiada y preocupada. Una niña de 3 años en la UCI sonaba muy fuerte.

¿Qué profesionales te acompañaron en el proceso?

Eva tenía su seguro privado, y la ingresaron en un hospital privado. Nos atendió la endocrino del privado, que se llama Patricia Sierra, y fue la que al salir del ingreso nos continuó atendiendo en su consulta privada durante aproximadamente 6 meses. Después, nos recomendaron llevarla al hospital público; pues la endocrino de dicho hospital es una eminencia, y por lo visto el área de diabetes pediátrica funcionaba muy bien. Estábamos contentos con nuestras consultas por el médico privado, pero decidimos probar. Aprendimos tanto en tan poco tiempo, que finalmente decidimos quedarnos sólo con las consultas del hospital público. Pues estar a dos bandas era complicado.

¿En algún momento han intervenido las profesiones de nutrición y psicología? Si es así ¿cómo llegaste a ellas? ¿Por recomendación del médico o por interés propio?

Mi hija antes del debut, comía perfectamente. Poca cantidad, pero comía de todo. Y fue a raíz del debut, cuando empezamos a tener problemas con la comida. Así que la llevamos a un centro privado donde nos ayudaron. Se llama Centro Integral Neurovox. Es un centro donde ayudan a niños con diferentes problemas de alimentación como deglución atípica, anorexia, niños mayores que comen puré porque no mastican, y también otro tipo de problemas que no están relacionados con la alimentación. Después de unos meses, la situación mejoró bastante y no fue necesario continuar.

Es un centro es privado. Nadie nos lo recomendó; simplemente lo conocíamos y les pedimos ayuda.

¿Te informaron de la existencia de la asociación de personas con diabetes?

Nadie me habló de la asociación. Fue una mañana, en la sala de espera del materno, cuando una madre se dirigió a mí y me contó que habían formado un grupo de Whatsapp de padres y madres de niños con diabetes en Málaga. Me preguntó si quería entrar, y le dije que encantada. A raíz de estar en ese grupo, fui enterándome de todo: de la asociación, de los campamentos de verano, de la fundación Canem y los perros de alerta médica, de las ayudas y subvenciones que hay para las familias en nuestra situación... todo lo que sé, lo he aprendido de ellos. Padres como yo, que hablan el mismo idioma.

¿Qué ha sido lo más duro de esta enfermedad?

Lo más duro de la enfermedad  creo que aún no ha llegado. Me temo que será la adolescencia. De momento, lo que peor llevo es que esa frase tan bonita que dice que los niños diabéticos pueden hacer vida normal, no es cierto en absoluto. Estamos empezando a pasarlo regular ahora que se han puesto de moda los cumpleaños con fiesta de pijama. Mi hija ha pasado de ser invitada a todos los cumpleaños a no ser invitada a ninguno. Es un tema complicado, la verdad.

¿Qué podemos encontrar en tu libro?

En el libro encontraréis la historia de una madre de carne y hueso con la que poder identificarse, que ha vivido lo mismo que el lector. Trucos, consejos e ideas que a mí me han funcionado y pueden venir muy bien. Información sobre productos interesantes, fundaciones como Canem, que entrenan a perros de alerta médica, influencers qué pueden seguirse en redes sociales y son de utilidad como Juan Llorca, cuento también imprevistos que he vivido, y cómo los solucioné... en definitiva, todo lo que sé y he aprendido sobre maternidad y diabetes.

Hay un par de temas, relacionados con la psicología que también trato en el libro.

En primer lugar cuento cómo unos meses antes del debut, Eva dejó el pañal. Durante ese proceso, su profesora le daba un Lacasito cada vez que Eva hacía pipí en el orinal, y nosotros le comprábamos un huevo Kinder, cuando hacía caca.

Ahora lo pienso y me parece una barbaridad.

Hay también un capítulo entero que titulo “Educando a un dulce” en el que hablo de lo complicado que me resulta educar a mi hija. Es una niña muy nerviosa e impulsiva. Intento ofrecerle herramientas que le ayuden como el deporte, el yoga, conocer e identificar sus emociones... No quiero justificar sus respuestas fuera de lugar, pero tampoco quiero machacarla por algo que no depende de ella. La línea entre lo fisiológico y lo educativo es muy fina.

¿Qué esperas conseguir con su publicación?

La idea principal y la que me movió a escribir el libro es poder acompañar a los padres que estén empezando.

En las asociaciones también se puede encontrar muchísima ayuda, y compartir en vivo y en directo con otros padres que viven esta misma situación. Pero no siempre se está preparado. Creo que ese paso viene después. No todas las personas son igual de extrovertidas, o se sienten preparadas para compartir, o para responder preguntas sobre su caso; sobre todo al principio. La ventaja del libro, es que puede ayudar a las personas, sin que éstas se sientan expuestas. Por otro lado, no requiere ni un tiempo, ni de un espacio como la asociación; se puede leer en cualquier lugar, y en cualquier momento.

Además, con la compra del libro, se ayuda a la Fundación Diabetes Cero; pues el 10% de los beneficios serán donados para financiar las diferentes líneas de investigación que desde esta fundación se busca impulsar.

Maria Pons

Psicóloga ADIBA

Col. B-02335